SMA hastası olan Esranur Acar için baba Mustafa Acar, kızının geceleri aç uyumak zorunda kaldığını belirterek hayırseverlerin desteğini beklediğini söyledi. Baba Acar, kızının 19 kiloda olduğunu belirterek iki kilo daha alması durumunda Esranur’un tedavi için ilaç alamayacağını söyledi.
Erzurum’da SMA Tip 1 tanısı konulan 7 yaşındaki Esranur Acar’ın tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı başlatılan kampanyada 7 yıllık sürede ancak yüzde 30’a gelinebildi. Bugün 19 kilo ağırlığında olan Esranur’un ilacını alabilmesi için 21 kilonun üzerine çıkmaması gerektiğini söyleyen baba Mustafa Acar, kızının ilaçlı tedaviye başlayabilmesi için geceleri aç uyumak zorunda kaldığını belirterek “Artık kızımın geceleri aç uyumasını istemiyorum. Bir an evvel tedavisine başlayarak kızımın tok bir şekilde uyumasını istiyorum.” dedi.
Henüz 7 aylıkken ölümcül bir kas hastalığı olana SMA Tip 1 tanısı konulan Esranur, 10 aylıkken yoğun bakımda entübe edilerek nefes borusuna bir delik açıldı. İlk ilaç hakkını yaş kriterinden dolayı kaybeden ve evinde makineye bağlı olarak yaşayan Esranur Acar'ın ailesi, çocuklarının tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların toplanabilmesi için valilik onaylı 10 Ekim 2024’te kampanya başlattı. Bugüne kadar paranın ancak yüzde 30'u toplanabildi. Arık geceleri de yemek yiyip tok uyumak istediğini söyleyen Esranur, "Ne olur bana yardım edin. Artık geceleri aç uyumak istemiyorum. Ben de okula gidip arkadaşlarımla oyun oynamak istiyorum. Bunun içinde abilerimden, ablalarımdan, iyi insanlardan bana yardımcı olmalarını istiyorum" ifadelerini kullandı.
Kızının 7 aylıkken hastalığının teşhis edildiğini ve 61 gün yoğun bakında kaldığını söyleyen Baba Mustafa Acır ise “Şimdi kızım cihazlara bağlı bir şekilde evimize yaşıyor. 7 yıldır SMA hastalığıyla mücadele ediyoruz. İlk ilaç hakkımızı yaş kriterinden dolayı kaybettik. Şu an yaş kriterimiz yok, kilo kriterimiz var. Esra Nur'un 21 kilo üzerine çıkmaması lazım. Evladım Esranur şu an 19 kilo. Son 2 kilosu var. Kampanyamız yüzde 30'da. Toplamda 1 milyon 820 bin dolar gerekiyor. Bunun için de Valilik onaylı bir kampanya başlatıldı. Bir kermes düzenledik ve gönüllü ablalarımız, abilerimiz, annelerimiz kendi elleriyle ördükleri, el işlemeli yazmalardır, oyalardır, giysidir, yiyecek, içecek getirip satış standına koydular. Hepsi de sağ olsun evladımız için ellerinden geleni yapıyorlar. İnşallah tez vakitte toparlarız. Hayır sever insanlarımızın desteğini bekliyoruz. Evladımız Esra’yı ilacına kavuşturalım.”diye konuştu.
Esra’nın kilo almaması için geceleri aç uyumak zorunda kaldığını söyleyen Mustafa Acar, sözlerine şöyle devam etti:
“Ben eve gelince annesini bana şikayet ediyor. ‘Baba ben açım. Annem bana yemek vermedi’. diyor. Rabbim hiçbir anne babayı, kendi evladını aç bırakmaya mecbur bırakmasın. Lütfen gelin artık evladımızı hiç yiyemediği yemeklere kavuşturalım. Okula gitmeyi çok istiyor. Okuluna kavuşturalım, hiç giyemediği pembe ayakkabılarını giydirip bahçelerde, parklarda, oynanmasına sebep olalım.”